Veronica e María son dúas irmás veciñas do concello de Porqueira, nadas no 1991 e no 1988 respectivamente. Ámbalas dúas naceron cunha enfermidade rara chamada síndrome de Jarcho Levin. Trata dunha enfermidade xenética que afecta a formación da columna vertebral e das costelas, o que lles ocasiona unha gran dificultade para respirar.
Hoxe vense na tesitura de ter que reivindicar o seu lugar nos grupos de vacinación contra a Covid-19, pois non están recoñecidas nin elas, nin ninguna outra persoa con calquera enfermidade rara como persoa de risco.
O actor e director de cine Rubén Riós uniuse á causa de Verónica e María para darlles voz e visibilizar esta situación de desamparo na que se atopan. A súa labor, sempre enfocada nas causas socias, axudará a dar a coñecer un problema que hoxe afecta a millóns de persoas en España. A Federación Española de Enfermidades Raras, estima que hai no país arredor de tres millóns de persoas padecendo algunha.
Entrevista de Rubén Riós a María e Verónica
Esta tarde, o actor e director estará con elas a partir das 19:30 horas para facerlles unha entrevista e falar sobre a situación que están vivindo, será emitida a través dun directo no Instagram de Rubén Riós; @rubenriosoficial. Con este acto, pretende chegar ao máximo número de persoas para recoller tódalas firmas posibles en pro desta causa.
Cando me enterei da situación pareceume sorprendente, nestes tempos que corren hai que ter máis empatía, sempre que eu poida axudar ás causas sociais, vouno facer” (Rubén Riós, actor e director de cine)
As firmas son recollidas no despacho do abogado de María e Verónica, Alen Abogados, situado na Rúa Miguel Angel Blanco, nº4, 1ºD, en Mondariz, e na páxina Change.org. Polo de agora levan recollidas máis de 20.000 firmas.
